Misverstanden rond Autisme

In deze tweede blog over autisme (en er volgen er vast meer) ga ik het hebben over misverstanden rond autisme die heersen in de samenleving. Ik ben autist (met mijn eigen vermoeden van ook ADHD), maar ik ben ook gewoon een individu dus dit is vooral mijn mening en ik ben geen spreekbuis voor iedere autist want iedere autist is anders en ervaart dingen anders.

>>> In deze blog ga ik generaliseren. Dit omdat het anders wel heel veel tekst wordt. Er zijn onder neurodiversen/autisten ook nare mensen net als onder neurotypische mensen. Elon Musk schijnt ook autist te zijn. Need I say more?

Ten eerste wordt er nog steeds veel te veel naar autisme gekeken alsof het stoornis/afwijking of handicap zou zijn. Ik had daar vaker vraagtekens bij gezet in mijn hoofd maar mijn manier van denken werd pas echt veranderd door de “Telepathy Tapes”, een podcast, maar ook een documentaire over telepathie bij niet-verbale autisten. Een op veel manieren baanbrekend onderzoek met resultaat die ons dwingt anders naar het leven te kijken én naar neurodiverse mensen. Ik plak hieronder een YouYube filmpje over dit onderwerp en typ daarna verder. De podcast staat onder meer op Spotify. Veel mensen zullen bij voorbaat sceptisch reageren hierop, maar ik raad je aan de podcast te beluisteren en/of de docu te gaan kijken met een open mind.

In de podcast horen we over een niet verbaal autist die geleerd te communiceren met haar hand en een tablet. Nu er met haar gecommuniceerd kan worden blijkt ze al jaren de gedachtes van haar moeder te kunnen lezen. Bij een test waarbij de moeder random nummers ziet kan ze die nummers reproduceren zonder dat ze die kan zien. Ze scoort 100%.
Deze mensen zijn niet simpel of beperkt maar kunnen juist dingen waar de “gewone” mens alleen maar van kan dromen. Wie weet kunnen we van ze leren hoe we dat ook zouden kunnen.

Ook deze video hielp me mee anders naar autisme te gaan kijken.

Neurotypische mensen zien zichzelf als de standaard. Van mensen die afwijken word verwacht dat ze zich aanpassen. Daar komt het kort door de bocht vaak op neer. En dat is in alle opzichten een verkeerde (en ook arrogante) houding. Voor mij persoonlijk heeft het betekend dat ik een groot deel van mijn leven heb gespendeerd in het heel hard te proberen een niet-autist te zijn omdat dat de les is geweest die de maatschappij probeerde bij te brengen. En heb ik mezelf daarmee geweld aangedaan. En mijn omgeving soms ook, want proberen te voldoen aan niet haalbare eisen maakt dat je stresslevels skyhigh zijn en vanuit constante overprikkeling is er steeds gevaar op meltdowns. Vanaf kinds af aan kreeg ik mee dat ik bepaalde dingen op een bepaalde manier moest zien en dat er bepaalde dingen van mij verwacht werden. Ik werd vaak als (te- of over-) gevoelig bestempeld en dat wordt in deze wereld helaas nog steeds als iets zwaks gezien.

De neurotypische samenleving is een keurslijf. Neem bijvoorbeeld genders. Ik ken veel autisten die niet zoveel kunnen met het typische man en vrouw beeld en het gedrag wat daarbij wordt verwacht. Het is aangeleerd en opgelegd gedrag. Ook sociaal gewenst gedrag bijvoorbeeld in de vorm als verplichte familie weekenden of verplichte kerstmaaltijden iets waar veel autisten weinig mee kunnen en doodongelukkig van worden. Als mensen hier niet in mee willen gaan lijdt dit vaak tot veel gedoe en kunnen er negatieve reacties komen. Maar hoezo eigenlijk? Waarom is als het om (seksuele) intimiteit gaat consent belangrijk (en snappen heel veel mensen waarom dat is) maar als het om sociale bijeenkomsten gaat is een simpele “nee” geen optie. En dus is daar sprake van een vorm van dwang. Iemands “nee” zou ten alle tijden geaccepteerd moeten worden als het gaat om deze optionele samenkomsten. Het zou daarbij niet uit moeten maken of je van iemand weet of die persoon wel of niet neurodivers is.

In deze wereld vertellen we onszelf en onze kinderen dat de wereld nou een keer hard is. Dat als je als kind dingen ziet die er niet zijn, of als je praat met een overledene dan je dat moet afleren. Heb je compassie met dieren en vraag je je af waarom dieren doodgemaakt worden en slecht behandeld om vervolgens op ons bord te belanden dan wordt je verteld dat de dingen nou een keer zo zijn en dat je niet zo week moet zijn en harder moet worden. Homofobie, racisme, transhaat: het wordt van generatie op generatie overgedragen. Veel autisten die ik ken hebben nog steeds de vragen die kinderen hebben en accepteren niet de “antwoorden” die mensen elkaar vertellen. Ik kom denk ik daarom veel autisten tegen in de activistische scene.

uit een boek van Bonnie Vooijs

Een ander misverstand rond autisme is dat we geen empathie zouden hebben. Ik voel vaak veel te veel. Het maakt dat ik soms slecht voor mezelf kan opkomen. Ik kan in een situatie waarin iemand mij onrecht aandoet soms aanvoelen waarom een ander dat gedrag vertoon, daar begrip voor opbrengen en daarom mijn punt niet meer maken en daarmee mijn eigen gevoel onder het tapijt schuiven. Ik probeer dat te veranderen.

Het te veel voelen kan ook maken dat ik dichtsla en mensen daardoor denken dat ik geen interesse in ze heb of dat ik geen emotie heb bij dingen. Ik kom dan stug of apathisch over. Van binnen zit ik op slot omdat er sprake is van een overload aan indrukken. Op die momenten is opkomen voor mezelf er ook niet bij. Ik kan soms pas na een paar dagen mijn eigen emoties voelen over dat moment, met dus een vertraging.

Iets anders wat neurotypische mensen kunnen doen is je anders voordoen dan dat je je voelt. En dat is fundamenteel wat anders dan het masken wat autistische mensen doen. Masken is proberen je te voegen naar de heersende sociale normen die je van kinds af aan worden opgedrongen en waar je probeert een weg in te vinden. Het masken is een poging houvast te vinden in een overweldigende wereld vol dubbele signalen. Ik kan niks met dubbele signalen. Als iemand aardig doet maar daar eigenlijk niks van meent raak ik in de war. Ik voel dat er iets niet klopt. Maar waarom zegt de persoon dit en voel ik wat anders. Veel autisten zijn erg eerlijk. Ik kan niet me anders voordoen dan ik me voel. Ik kan niet vrolijk doen als ik me niet vrolijk voel. Wat ik wel kan is extreem mijn best doen, vaak ten koste gaat van mezelf. Daarna ben ik doodmoe.

Eerlijkheid wordt vaak niet gewaardeerd in deze samenleving heb ik al vaak gemerkt. Toen ik eens een dating profiel aanmaakte en daarin eerlijk was over mijn situatie (neurodivers/vrijwilligerswerk bijvoorbeeld) leverde dat zo goed als geen matches op. Mensen kiezen liever voor iemand met een dikke baan en een glad voorkomen en die van binnen wellicht een rotte appel is dan voor iemand waarvan je vanaf t begin weet wat je eraan hebt. Er wordt veel waarde gehecht aan status. Ik weet dat ik generaliseer, maar over het algemeen geldt dit voor autisten een stuk minder. Daten voor autisten is sowieso niet makkelijk, maar dat is meer iets voor een andere blog.

Ook kunnen autisten de waarheid zeggen in groepen/families/bedrijven en ook dat wordt ze vaak niet in dank afgenomen. Mensen denken vaak dat als je pijnlijke onderwerpen weg stopt de sfeer beter blijft. En dus wordt degene die de dingen wel benoemd zoals ze zijn de zondebok. Voor zover ik weet is Sylvana Simons geen autist, maar ze is wel een goed voorbeeld van iemand die dingen benoemd zoals ze zijn, ook als dat pijnlijk of confronterend is. En het is om precies die reden dat er heel veel op haar afgegeven is. Super onrechtvaardig.

Obed
28-03-2025