In deze blog ga ik het hebben over autisme. Het wordt een persoonlijk blog waarin ik omschrijf hoe ik mijn autisme ervaar en wat de gevolgen van mijn autisme zijn (geweest) in mijn leven tot nu toe. Dit is niet mijn eerste persoonlijke blog. Voor mij is het een manier dingen voor mezelf uit te zoeken en ik zie niet in waarom ik dat niet zou delen met anderen. Niet iedereen snapt dat en ik ben weleens beschuldigd van aandachttrekkerij of drama. Mocht je zo iemand zijn kun je met een muisklik deze blog wegklikken (pro-tip).
Op late leeftijd (2018) kreeg ik via InterPsy de diagnose Autisme Spectrum Stoornis. Dit nadat ik zelf dat vermoeden al had en de huisarts had gevraagd voor een doorverwijzing. Hoewel ik in eerste instantie blij was mezelf wat beter te kunnen snappen deed het verder nog niet zo veel. Een aantal mensen reageerden ook niet begrijpend. Ik kijk immers mensen aan en ben best meevoelend.
Toen ik me vervolgens had aangemeld bij een andere GGZ instelling voor andere klachten werd daar doodleuk de diagnose weer van tafel geveegd en kreeg ik het label “persoonlijkheidsstoornis”. (Dit was in 2020). Ik ben hier heel erg van in de war geraakt en ook erg depressief. Gedrag van mezelf wat ik niet begreep kwam ineens door een soort gekte.
Daarna kwam ik in een burnout terecht en dat heeft uiteindelijk veel in beweging gezet. Ik kwam voor behandeling eindelijk bij een goede psychologe uit. De eerste die me écht begreep en mij ook weer een soort zelfvertrouwen gaf en de switch in diagnoses ook niet snapte en ook niet onderschreef. En omdat ik daar voor oud trauma eindelijk de goede EMDR behandeling kreeg ontstond er in mijn hoofd en gevoel de ruimte eens goed te kijken naar de rol van mijn autisme in bijvoorbeeld mijn chronische depressie en gevoelens van schuld en schaamte.
Tijdens mijn burnout ben ik meermaals goed “geflipt”. Zo heb ik over de telefoon lopen schreeuwen tegen de bedrijfsarts die me onder druk zette terwijl ik voor mijn gevoel al met mijn rug tegen de muur stond. Over het algemeen zou ik zoiets nooit doen, maar ik kon de boosheid niet meer tegenhouden. En ik heb mijn trombone bijna op de grond gegooid nadat ik iets naars meemaakte. Tijdelijk verlies van alle controle dus. Natuurlijk speelt de burnout daar een heel belangrijke rol in, maar het maakte ook dat ik weer contact maakte met een aspect van autisme van mij dat ik jaren ver weg heb gestopt, namelijk de meltdown.
Meltdowns zijn momenten waar je hoofd de informatie niet meer kan verwerken en alle controle tijdelijk verliest. Autisten hebben geen filters en er komt vaak veel te veel informatie tegelijk binnen. Dat kan uiteindelijk lijden tot een meltdown (een soort pan die overkookt). Je kunt daarbij de neiging hebben jezelf te beschadigen of slaan, of letterlijk met je hoofd tegen de muur te slaan (dit ken ik ook, maar het lukt me meestal dat toch niet te doen). Maar het kan zich ook uiten in grenzeloze boosheid. Zo heb ik een aantal keer gehad dat ik het gevoel had dat ik een vulkaan was en ik de uitbarsting niet meer kon tegen houden. Niet leuk voor mijn omgeving al met al, maar ik kan er zo’n moment niks aan doen. En toch voel ik vaak schaamte en schuld na afloop. Door de burnout heb ik in de afgelopen 2 jaar meer meltdowns gehad dan in de 10 jaar daarvoor, maar dat heeft ook een andere reden waar ik zo wat over typ.
Ik heb vorig jaar ook twee keer last gehad van een shutdown. Ik kon dan ineens mijn spieren niet meer bewegen. Terwijl ik niet sliep. Ook dit is een gevolg van dat dingen me teveel werden. In mijn jong volwassenheid kon ik zo stil zijn in drukke situaties dat ik er om aangesproken werd. Ook konden dingen me zo overspoelen dat ik vergat dat ik bestond. Ik werd dat als het ware mijn omgeving. Alsof de omgeving dwars door je heen gaat.
Dat ik meltdowns jarenlang amper heb gehad heeft te maken dat ik ze naar binnen heb doen slaan als gevolg van schuld gevoel. Zo heb ik als kind woede uitbarstingen gehad en ook op jong-volwassen leeftijd weleens een woede uitbarsting waarbij ik dan geen controle meer heb over wat ik zeg. Ik heb me daar zo schuldig over gevoeld dat ik mijn woede en frustratie naar binnen heb doen keren. Daarmee waren ze er nog wel, maar niet meer merkbaar voor mijn omgeving. Het uit zich dan in een zwart hoofd, depressie en suïcidale gedachtes soms.
Mijn meltdowns zijn meermaals afgedaan als gedrag. Of iets waar ik iets aan kan doen. En dat is niet of maar ten dele zo. Ik begin dat nu pas in te zien. Maar jarenlang heb ik het gevoel gehad een soort gek te zijn. En toen de diagnose persoonlijkheidsstoornis kwam drukte dat erg op die pijn.
Naast het voorkomen van meltdowns heb ik een groot deel van mijn leven héél hard geprobeerd niet-autist te zijn. Heel hard geprobeerd me aan te passen. Zo ging ik vaak wel naar plekken en sociale gelegenheden die me vreselijk veel energie kosten, omdat ik van mezelf vond dat ik moest/dat moest kunnen. Anderen konden dat immers ook. Vaak ging ik dan veel drinken om mezelf te verdoven tegen alle indrukken. Waar “normale” mensen energie kunnen krijgen van sociale gelegenheden kost het mij vaak energie. Hoewel ik soms ineens een goede dag kan hebben. Jarenlang heb ik geprobeerd mijn eigen geld te verdienen (anderen kunnen dat toch ook). En jarenlang vertelde ik mezelf dat dingen vast beter zouden worden. Vaak kwam ik doodmoe thuis van een paar uur werk en dook ik meteen mijn bed in. Ik kreeg op een gegeven moment heel veel last van erg negatieve gedachtes over mezelf en dat maakte dat ik via de huisarts in de ziektewet belande.
Iets anders wat ik heb is vertraging van beleving. Omdat je hersens zo hard bezig zijn ongefilterde informatie te verwerken merk ik soms pas dagen later dat ik ergens verdrietig of boos over ben. Of soms zelfs jaren later.
Bij vooral kamers waarin meerdere gesprekken tegelijk worden gevoerd hoor ik ze allemaal door elkaar. Ik kan me dan wel nog wel tijdelijk focussen op een maar het kost me al mijn energie.
En dan is er de rare tijdbeleving. Ik vergeet iedereens verjaardag, weet niet meer wat ik gisteren gegeten heb en ben grote delen van mijn jeugd kwijt, maar tegelijk kunnen sommige herinneringen van heel vroeger nog voelen alsof ze gisteren gebeurd zijn. Ik kan dat dan ook pas loslaten tot het is “opgelost”. Vaak spendeer ik veel tijd aan uitpluizen hoe iets heeft kunnen gebeuren en waarom. Ik moet er dan nog wat mee.
Iets wat ik van mezelf ken, maar ook van mede autisten is eerlijkheid en niet tegen onrecht kunnen. Het eerste is denk ik iets wat iedereen zou moeten nastreven, hoewel het bij mij soms mensen afschrikt als ik al snel over mijn depressie of autisme begin (waarom zou ik dat niet zeggen, het is toch gewoon zo). En dat van dat onrecht maakt dat ik me al jaren begeef in het activisme wereldje, in mijn geval met name in de Palestina beweging.
Ik kan soms in periodes een hyperfocus hebben. Bijvoorbeeld ten tijde van de verkoop van mijn woonboot en de aankoop van mijn appartementje. Ik richt al mijn energie dan daarop en doe dat dan grotendeels alleen (ik kan niet goed samen met mensen iets organiseren, ik raak daarvan vaak in de war) en daarna ben ik dan helemaal gesloopt.
Ook verzamelwoede lijkt bij autisme te horen. Ik heb een tijd enigzins obsessief camera’s en lenzen verzameld. Mijn huidige financiële situatie laat dat niet meer toe, maar dat is misschien maar goed ook. Vele uren heb ik gespendeerd aan het bekijken van kanalen en het lezen van blogs over lenzen en camera’s. Ik heb mezelf daar in verloren en ook daarom is het goed dat ik daarmee gestopt ben.
Ik luister soms tijden naar dezelfde muziek of speel al jaren dezelfde games op mijn pc om mijn hoofd leeg te maken.
Ik ben iemand waaraan je niet meteen ziet dat ik autist ben. Ik heb het soort hersens dat dat goed kan maskeren. Wat wat anders is dan een masker opzetten omdat je je anders wil voordoen dan je bent. Het is een vorm van coping. Daardoor hebben mensen niet door dat ik autist ben, ook omdat mensen bij autist denken aan mensen waarbij het duidelijk te zien is. Het zorgt er ook vaak voor dat ik ervaren wordt als iemand “in zijn eigen wereldje” (meermaals tegen me gezegd) en als lastig persoon, iemand met issues. Masken kan ik dus maar kost tegelijkertijd vreselijk veel energie. En maakt depressief. En dat is een belangrijk besef. Want een van de redenen dat ik zo mezelf uitpluis is omdat ik minder depressief wil zijn.
Ook heb ik kritiek gekregen van mensen over het afwezig zijn bij sociale evenementen, of het stil zijn, of me niet kunnen laten gaan in gek doen. (Ik kan dat stomweg niet). Er is zelfs wel eens over me gezegd dat ik teveel mezelf ben.
Als ik mezelf beter leer accepteren en mijn autisme meer weet te omarmen zou ik dus minder last moeten kunnen krijgen van depressie. Het zou daarbij helpen als mijn omgeving me beter snapt. Daarom typ ik hier wat voor mij belangrijk is en ik ga er daarbij van uit dat wat voor mij geld dat dat over het algemeen voor mensen met autisme geldt.
– ga niet uit van jezelf, dingen die voor jou vanzelfsprekend zijn kunnen voor iemand met autisme heel anders liggen.
– laat iemand met autisme zo veel mogelijk met rust. Er komt al zoveel op ze af.
– stel je verwachtingen bij. Als iemand met autisme thuis wil blijven of zich afzondert accepteer dat en leg geen druk.
Obed
05-12-2024
